《疾病挑战》的拼音首字母“BTTZ”改为数字“8772”，成为乐队的名字。
“写自己的歌，唱自己的歌，让公众听到你的声音。”
8772 任何看过乐队现场表演的人都会被他们的歌声所震撼。
2月8日，北京刮风。然而，朝阳区的一家剧院里，摇滚乐声却掀起了一股热浪，震动了整个场地。
“大家好，这里是8772乐队！”
8772 当乐队上台时，气氛达到了顶峰。掌声和欢呼声震耳欲聋，观众席上的荧光灯摇曳如星辰大海。
这是8772乐队在农历新年前的最后一场演出，也是乐队成立第十一年以来的首次演出。
鼓的敲击创造了节奏。舞台上，歌手崔英坐在轮椅上，弹着吉他，情绪激动。他的身体随着光的节奏而舞动旋律，他感觉自己好像被从轮椅上扔了出来。
轮椅两个轮子的轮毂上装饰着亮蓝色的钩针花朵，就像两只蓝色的大眼睛。
彩英眼睛里有蓝色巩膜，这是成骨不全症的典型特征之一。他的身高相当于6至7岁的孩子，骨骼脆弱，很容易骨折。患有这种罕见疾病的人也被称为“瓷娃娃”。新生儿成骨不全的患病率仅为1/15,000至1/20,000。
崔莹是8772乐队的创始人之一。
2014年，崔莹参与了一项旨在促进罕见病青少年独立和意识的公益项目。他热爱音乐，决定与志愿者同伴创作一首歌作为他的最后任务。这首歌大获成功，崔某当场兴奋地提出了组建乐队的想法。 “让我们患有疑难杂症的朋友组建自己的乐队，写自己的歌，唱自己的歌，让群众听到我们的声音。”
组织者王毅和崔莹相处得很好。王怡也是一个“瓷娃娃”。我从小就学习钢琴和吉他，所以有基本的音乐训练。后来，因小儿麻痹症失去行走能力的陈丽婷也加入了这个团体。
2015年10月3日，乐队首次排练。这个消息在罕见病患者中迅速传播，此后的每项试验都纳入了新的伴侣。一个月之内，乐队成员已增至七人。
由于大部分成员没有受过基本的音乐训练，王一鸥邀请了他在一次慈善活动中认识的天空乐队队长兼吉他手马格担任演讲者。
“罕见病患者还能在乐队里演奏吗？”王毅问道。
马歌的回答无比自信。 “当然。如果你们能聚拢人，我就教你们。”
不过，马歌却有些担心。 “瓷娃娃能接住线吗？”
我得到的答案是“是的！你可以不仅是按住，还要按住！”
这一举措持续了10年，巴古先生也担任了10年的志愿者导游。
十年来，8772乐队已经发行了18首原创歌曲，发行了两张专辑，并在全国各地进行了数百场演出。
2025年8月12日，772乐队十周年音乐会在北京天桥艺术中心live house（音乐表演空间）圆满举行。
这一天，坐轮椅的人、身高2米的人、视障人士以及健康、患病和健康的人聚集在舞台周围，聆听8772乐队10年来的歌声。
“我们不必以不同的方式对待彼此。每个合作伙伴都有一颗心和一个灵魂。”
每一次乐器的演奏，8772乐队都在与身体和命运进行一场“战斗”。
作为主唱，崔莹必须边唱边演。但“瓷娃娃”骨骼脆弱，需要力量才能弹奏和弦。
蔡英受苦红10年骨折3次。最严重的事件发生在2017年元旦。演出前，他从轮椅上摔下来，导致左前臂两块骨头骨折。 “它像双截棍一样悬挂着，”崔英说。
“那一刻我想到的第一件事就是：我以后能用手弹钢琴吗？”后备军。崔莹在北京疼痛挑战慈善基金会办公室告诉记者。如果受伤了，她在康复期间继续弹钢琴的愿望支撑着她。
北京疼痛挑战慈善基金会是王毅在2016年构思并成立的。每周三晚上下班后，8772乐团的音乐家们穿过北京晚高峰的交通，从四面八方涌到基金会办公室寻找场地摆放乐器和排练。 “我们每周都有一些值得期待的事情，”队长兼贝斯手苏嘉玉告诉记者。
之后，苏嘉玉加入了乐队。 2018年，苏嘉玉第一次观看8772乐队的演出。当苏嘉玉看到坐在轮椅上的崔一边弹唱一边努力“弹跳”，听到乐队即使节奏不稳定也坚持唱歌，苏嘉玉的第一反应是震惊。
这可能是大多数人看到这个乐队时的感受。没有了packingrgo，苏嘉余现在对自己当时的想法感到“羞愧”：“这其实是我们乐队不想听到的。”
苏嘉玉17岁时被诊断出患有马凡氏综合症。患者的四肢普遍比一般人更细更长，并且还存在心血管异常。经过三次心脏手术，苏嘉玉已经习惯了金属心脏瓣膜的生活。一片寂静中，我听到脑海中“嘟嘟嘟”的声音。
加入8772乐队后，苏嘉玉打破了人们对罕见病和残疾人群体的认识。乐队成员不想听到诸如“我是“我有残疾，但我有坚强的精神”，或者礼貌地区别对待，但这种情况却时常发生。
“很多人对我们发表了评论。这对你来说并不容易。但什么不容易呢？”彩英问道：“生活中我们都会面临很多困难，但每个人的情况都不同。”苏嘉玉也总是说，“没有必要对8772帮有什么特别的态度，所有伙伴都用心过好自己的生活。”
有时乐队成员甚至会互相开玩笑。苏嘉玉形容8772乐队是“中国身高差最大的乐队”、“身高1”。当坐在轮椅上的身高1米的崔和身高2米的她同时上台时，苏嘉玉说：“镜头都拍不到我的脸了。”
“即使你患有罕见疾病，你也有权利和机会追随你的梦想。”
“如果没有阳光，就去看星星。如果看不到它们，就大声唱歌。”
让社会更加认识到8772 乐队的目标之一是了解罕见疾病和失调的现实。
“我们都是不同的，但是我们都是平等的，”苏嘉玉说，“这个群体里有很多优秀的伙伴。许多人总是首先想到他们的残疾，而不是他们的能力。”
疾病只是每个人都可能遇到的情况。它不应该成为定义一个人的“标签”。这些想法在乐队创作的歌曲中得到了更深刻的体现。
乐队的第一张专辑《余生》和《那汉》讲述的是罕见疾病患者的生活状况。最新专辑的主题更具包容性。它不仅体现了残疾人如何更好地融入社会，也回应了社会普遍情绪。专辑的主打歌“我想问世界”是关于唱片公司的问题。
“我们乐队存在的目的是，一方面，我们想让每个人都知道，疾病不一定是困难的，但它也可以所以要和蔼可亲。这群人并不脆弱，但他们也是无条件的。另一方面，我们也可以帮助更多患者了解罕见病患者也有追求梦想的权利和机会。”
2019年8月，8772乐队发行了首张专辑《Never Rarely》。最让崔莹感动的歌词是专辑主打歌《Never Rarely》中的一句歌词。 “没有人需要道歉。”
“许多患者和他们的家人都对彼此感到内疚。有的家长为自己的孩子感到难过，有的患者则觉得自己拖累了家庭和整个社会。但事实上，没有人需要道歉。罕见病不是一个人的错。这是一个概率问题，需要整个社会的配合。醋。崔英说道。
“这就是生命的神圣性。没有人需要请求宽恕。这是我最后的哭泣。发生在我身上的事并不罕见……”
米舞台上再次奏响了《Never Rarely》的旋律。这些“怪人”总是相信，只要拿起乐器，联合起来，“怪人”就不再“怪人”了。
“让更多人看到吧。”
“我们这样绊倒已经有10年了，”崔英说。
乐队成员因工作、健康等原因不断更换。虽然8772乐队目前的阵容与2015年组建时不太一样，但所有成员都坚信8772不会解散。
“只要我们在，8772就会在。即使我们不在了，8772也会在。”崔说：“总会有人继续我们用音乐表达声音的想法。”
他们对新的一年和未来十年有更多的期望。
“今年我的目标是去音乐节！”崔老师眼睛明亮地说：“希望你们不断提高音乐水平，不断创作出精彩、真诚、精彩的作品。”并且开放我们将承担更广泛的舞台，我们就会被更多的人看到。 ”
“我想走出我们目前的‘舒适区’，将我们的受众从罕见疾病和残疾群体扩大到更广泛的人群。”苏嘉钰希望乐队未来能够摆脱“不治之症”的标签，并补充道，“希望大家先听我们的音乐，然后再分析我们自己的情况。”
“好好练习，成为一名伟大的吉他手。” “这是陈丽婷的期望。”
“新的一年我将能够花更多的时间和大家在一起，帮助更多患有罕见病的朋友。”这是王毅的期望。
“利用你在乐队中培养的歌曲创作知识，经常和大家一起演奏，一起参加音乐会。” “这就是小林所希望的。
“看了这么多场演出，乐队对人的影响力比我们想象的还要大，我发现了。我想成为一名‘伟大的演讲者’，把我们的乐队介绍给大家！”这就是叶子所希望的。
支撑他们的不仅仅是对爱情的热爱音乐，也是日本超过2000万罕见病患者和8500万残疾人背后的梦想。
十年后，蔡英还记得2015年10月31日8772乐队第一次登台演出。演出结束后，一名患有脑瘫（俗称“脑瘫”）的年轻人独自坐在舞台一角不肯离开。
“很多年前你就说过：世界上有像我们这样的人吗？他们来了又走，但他们似乎没有在世界上留下任何痕迹。”年轻人说道。
“也许这就是我们成为一支乐队的原因之一。 “我们的音乐将为这些群体留下一些东西，”崔说。 ”
“这小子什么时候上台？”
十年来，8772乐队成员的生活和心态都发生了变化。
崔英对8772说道：“我有生以来第一次真正体会到梦想成真的感觉。”苏嘉钰表示感谢乐队让她结交了更多朋友她的生活也变得更加忙碌和充实。
在过去的十年里，即使在乐队的背景之外，社会也发生了变化。
2014年，“冰桶挑战”项目在全球范围内走红，“罕见病”逐渐开始受到公众关注。
国家卫健委等部门于2018年和2023年两次联合公布罕见病目录，迄今为止，罕见病目录已扩大至207种，包括蔡英成骨不全症、苏嘉玉马凡综合征等。 100余种孤儿药列入国家医保药品目录。
2019年，国家卫健委选择324家医院组建全国罕见病诊疗合作网络。参与协作网络的医院总数已增至419家。市场上罕见疾病的治疗药物数量也在逐年增加。
8772 乐队埃斯佩拉 q我们的音乐之旅，更多的人物包含了许多令人不解的经历，以及更多的人物包含了许多令人不解的经历和无能的人物。
苏嘉鱼录制了2023年河南南阳迷笛音乐节的公共音乐节和中音节的活动。
“这小子什么时候上台？”苏嘉玉说道。
记者 岳小乔
（孟碧莹也参与撰稿）
来源：人民日报【苏宜宇编译】
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